'A voz da filha que perdi está sendo honrada': as tragédias que o novo estatuto do paciente pretende evitar

• • Author, Marina Rossi
  • Role, Da BBC News Brasil em São Paulo

• Há 4 minutos

• Tempo de leitura: 8 min

Isabel viveu por 1 ano e 13 dias, e quase metade da sua breve vida foi dentro de um hospital, entre idas e vindas. Sua mãe, a relações públicas Roberta Lopes Guizzo, de 44 anos, foi diagnosticada com diabetes durante a gestação e diz que não recebeu as informações necessárias para saber que, por isso, sua gravidez era de alto risco.

"Eu deveria ter sido enquadrada em protocolos de gestação de alto risco, mas não fui", diz Roberta.

"O obstetra não seguiu nada do que estava escrito nos protocolos do Ministério da Saúde. Isso causou uma catástrofe."

Segundo ela, por orientação da equipe médica, quando entrou em trabalho de parto, com quase 42 semanas de gestação, aguardou em casa até que chegasse o momento "certo" de ir para o hospital.

O ano era 2021, e o mundo estava trancado em casa devido à pandemia de covid-19. Por isso, essa foi a conduta recomendada pelos médicos para evitar uma exposição desnecessária no ambiente hospitalar, diz Roberta.

Mas ela conta que a bebê acabou nascendo antes mesmo que a enfermeira obstetra que acompanharia o trabalho de parto chegasse à sua casa. Roberta recorda que Isabel veio ao mundo com mais de 4 kg — considerado pela literatura médica um peso elevado — e desmaiada, depois de ter o ombro preso no púbis da mãe, uma condição rara e emergencial que requer manejo rápido.

"A enfermeira chegou em casa com um par de luvas apenas. Não tinha ambu [reanimador manual que fornece oxigênio a pacientes com parada respiratória] e me mandou assoprar na boca da Isabel."

Ela relata que a bebê só foi reanimada quando chegou ao hospital, mais de meia hora depois, mas as sequelas acabariam sendo fatais.

Roberta acredita que a história dela e de Isabel poderia ter seguido por outro caminho se acontecesse hoje, depois que o Estatuto dos Direitos do Paciente entrou em vigor.

Sancionada na terça-feira (7/4), a norma estabelece regras para garantir mais autonomia e acesso à informação para quem utiliza serviços de saúde públicos ou privados.

O estatuto garante a participação do paciente nas decisões sobre o próprio tratamento e o direito de saber claramente seu diagnóstico, prognóstico, riscos, benefícios e alternativas terapêuticas.

A norma também prevê que o paciente tem direito a um acompanhante em consultas e internações — salvo quando o médico entender que isso pode acarretar prejuízo à saúde, à intimidade ou à segurança do paciente ou dos demais.

Além disso, o acompanhante pode fazer perguntas e se certificar sobre os procedimentos que estão sendo adotados.

Fica prevista também a possibilidade de o paciente aceitar ou recusar procedimentos, indicar um representante para decisões em caso de incapacidade ou registrar sua vontade antecipadamente, por meio de uma manifestação antecipada de sua vontade ou testamento vital.

Passam a ser direitos a confidencialidade das informações sobre seu estado de saúde, o acesso ao prontuário e os cuidados paliativos com alívio da dor e do sofrimento.

'Fui julgada e virei fofoca no hospital'

Roberta afirma que sua história poderia ter sido "completamente diferente" se o estatuto já valesse quando ela estava grávida.

Ao chegar ao hospital com a filha recém-nascida desmaiada e ainda ligada ao cordão umbilical, ela conta que enfrentou uma série de situações que poderiam ter sido evitadas.

"Fui julgada por ter feito o parto em casa, no que eu considero um assédio moral, como se fosse minha culpa o que aconteceu", conta Roberta.

"Virei fofoca nos corredores, pessoas de outras alas vinham ver a minha filha, sem sequer falar comigo antes. Alunos da escola hospital passavam para ver a Isabel sem o meu consentimento", diz, mencionando o direito à confidencialidade, garantido agora pela nova norma.

A nova lei também garante que o paciente recuse visitas e a presença de estudantes ou profissionais que não estejam envolvidos no seu atendimento.

Além disso, ela afirma ter sido ignorada diversas vezes por médicos, sendo chamada, segundo ela, de "exagerada" ou "chata".

Alguns profissionais de saúde que atenderam sua filha a escutavam e consideravam suas observações, diz Roberta, enquanto outros sequer olhavam nos seus olhos.

"Meu sentimento foi que eu dependia de quem estava na minha frente, como se não houvesse um protocolo comum."

A história de Isabel é uma de várias que tiveram um desfecho que talvez pudesse ter sido evitado. Segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 3 milhões de mortes ocorrem anualmente devido a "cuidados inseguros", ou seja, falhas na assistência que podem resultar em prejuízos e danos que poderiam ser contornados.

Uma das premissas do estatuto, o direito à informação, teria sido crucial, na visão de Roberta, para que sua gestação fosse acompanhada como de alto risco devido à diabetes gestacional.

"Só fui orientada a cuidar da alimentação, e foi o que eu fiz. Hoje, sei que minha gestação não deveria ter passado de 40 semanas, mas Isabel nasceu quase duas semanas depois disso."

A mãe lembra de ter sido questionada por uma enfermeira se não "deu um Google" para saber que seu estado era grave. "Isso me causa muita dor. Se eu tivesse pesquisado, saberia que a diabetes gestacional mata muitos bebês. Mas eu não dei um Google."

A norma garante também o direito do paciente ser examinado em local privado, buscar uma segunda opinião em qualquer fase do tratamento e conferir a dosagem e procedência do medicamento antes de recebê-lo.

Mas também estipula responsabilidades do paciente, como seguir as orientações do profissional de saúde quanto ao medicamento prescrito e informar os profissionais de saúde caso desista do tratamento.

O Estatuto dos Direitos do Paciente surgiu por meio de um projeto de lei apresentado em 2016. Tramitou a passos lentos ao longo de dez anos até finalmente ser sancionado.

Para Roberta, apesar da demora, trata-se de uma vitória: "É um alento, uma sensação de que a gente vai parar de depender do bom senso, do indivíduo e vai atuar de maneira sistêmica".

Ainda em luto, Roberta foi fazer parte de uma entidade organizada pelas mães que estavam com seus filhos internados no mesmo hospital em que Isabel ficou.

A instituição, Dando Voz ao Coração, distribui cartilhas informativas para familiares com bebês internados e conseguiu aprovar a Lei Isabel do Paraná, que tornou obrigatório, em Curitiba, constar no cartão da gestante uma tarja vermelha quando se trata de uma gestação de risco, além do acesso à informação sobre esse risco.

"O que eu mais sentia falta no hospital era de ser ouvida. Lembro de uma intercorrência grave que a Isabel teve, e eu tive vontade de gritar. Mas não gritei", diz. "E se eu tivesse gritado? Será que não teriam me ouvido? Talvez."

Por isso hoje, com o Estatuto em vigor, Roberta diz que finalmente a filha está sendo ouvida.

"Isabel está sendo honrada hoje", conta, emocionada. "Hoje a voz dela está sendo ouvida. Ainda não nos quatro cantos, mas chegaremos lá."

Os direitos e deveres do paciente

Segundo a nova norma, são direitos dos pacientes:

E são deveres do paciente: